Halil İbrahim GÜLER/ GÜNDEME BAKIŞ- İzmir Büyükşehir Belediye Meclisi AK Parti Meclis üyesi Fikret Mısırlı, İzmir’de yaşayan ve evlilik hazırlığı yapan çiftlerin Spinal Musküler Atrofi (SMM) testinin Eşrefpaşa Hastanesi’nde ücretsiz bir yapılması yönündeki önergesinin iki aydır komisyonlarda soğutulduğunu savundu. ÜCRETSİZ TEST YAPILMASI İÇİN ÖNERGE VERDİK Önergesi hakkında bilgi veren Mısırlı, “İzmir’de yaşayan ve evlilik hazırlığı yapan çiftlerin (talep etmeleri halinde) genetik taşıyıcılık testlerinin yapılarak muhtemel gen değişikliğinin önceden tespit edilmesi, yeni aday vatandaşlarımızın ve ailelerinin sağlıklı bir şekilde yaşamlarını sürdürebilmeleri için SMA Taşıyıcılık Test ücretlerinin İzmir Büyükşehir Belediyemizce karşılanması adına Eşrefpaşa Hastanemizle veya testi uygulayabilen hastanelerle protokol imzalanması yönünde talepte bulunduk” dedi. EN MÜHİM OLAN ERKEN TANI Mısırlı konuşmasına şu şekilde devam etti; “Bilindiği gibi SMA hastalığı, kalıtsal, gelişim faaliyetlerinde kısıtlama oluşturulan bir tür sinir kas hastalığıdır Ülkemizde her 50 kişiden birinde görülmektedir. Kalıtsal bir hastalık olması, taşıyıcılarının hastalığın varlığına dair herhangi bir belirti vermemesi nedeniyle SMA hastalığının ortaya çıkması için en güvenilir, ekonomik ve sağlıklı yolu ‘SMA Taşıyıcı Testi’ yaptırmak olduğu bilinmektedir. Birçok kişi SMA hastalığına yakalanır ve SMA Taşıyıcı Testi sonuçlarına kadar hastalığın varlığından habersizdir. Evlilik öncesinde SMA teşhisi konsa bile, çiftlerin tedavi ile sağlıklı bebek sahibi olmaları mümkündür. Burada en mühim konu, erken tanıdır. Tanı konan Bebeklerin en geç devletin geri ödediği pahalı bir moleküler tedavidir. Gen tedavisi, altı aylıktan küçük bebeklere, eğer koşulları uyuyorsa, yani bebeğin genel durumu iyiyse tavsiye edilmektedir.” KONUNUN BEKLETİLMESİ AMACI NE? Bu konuya siyaset üstü bakılması gerekiyor. Bu önergeyi verili iki ay geçti. Maliyeti düşük bir testten bahsediyoruz. Bizimle birlikte önerge verilen Ordu Belediyesi’nde şuan test yapılmaya başlandı. Ankara Büyükşehir Belediyesi yine bu uygulamayı yapıyor. Bizim meclisimizde ise iki aydır bekletiliyor. Bu kadar önemli bir konunu bekletilmesinin amacı nedir?” SMA HASTALIĞI NEDİR? Ender olarak rastlansa bile insan yaşamını büyük ölçüde tehdit eden SMA hastalığı bir nöron hastalığıdır. Motor hücrelerini etkileyen SMA hastalığı, kas zayıflığı, yemek yeme gibi yetileri kaybettiren bir hastalıktır. Bebeklerde görülen ölüm oranlarının en önemli sebebi olan SMA hastalığı, kas ve iskelet sistemine etki etmektedir. Motor nöronları olan sinir hücrelerinde kayıplara sebep olan nadir bir hastalıktır. SMA hastalığı büyük oranda genetik bir hastalıktır. Bu hastalarda vücut protein üretimi yapamaz bundan dolayı da motor hücreleri sağlıklı çalışamaz. Motor hücreleri sağlıklı çalışamadığı içinde kas hareketleri yavaşlar. Yaşam koşullarını son derece olumsuz yönde etkileyen hastalık herhangi bir tedavi olmasa hastanın ortalama iki yıl içinde yaşamını kaybetmesine sebep olur.