Narlıdere ilçesinde yaşayan Manolya Alay (38)-Fatih Kıvanç Alay (38) çiftinin oğlu Çınar Alp Alay, 4 yıl önce halk arasında kas erimesi olarak bilinen DMD hastası olarak dünyaya geldi. Çınar'a 13 aylıkken teşhis koyulduğunu anlatan anne Manolya Alay, ailede kimsenin genetik geçişli bu hastalığa sahip olmadığını söyledi. Hastalığı tesadüfen öğrendiklerini belirten Alay, "Normalde bu hastalıkta 3- 4 yaşındayken yürümede ve merdiven çıkmada zorluk olur ve aileler hastalıkla böyle tanışırlar. Çınar'ın ise 1 yaş aşısından sonra günlerce düşmeyen ateş ve huzursuzluk halleri vardı. Hastanede yapılan kan tahlillerinde iki değerinin yüksek olduğunu tespit edip, araştırdılar. Bu nedenle erken yaşta hastalığı öğrenmiş olduk" dedi. Pandemiden tüm dünyanın olumsuz etkilendiğini ancak özel rahatsızlıkları olan çocukların daha ciddi sıkıntılar yaşadığını kaydeden anne Alay, özellikle fizik tedavi ve yüzme havuzu egzersizlerini olması gerektiği gibi yapamadıklarını dile getirdi. Alay, "İzole bir hayat sürülmesi gerektiği için çocuklarımızı fizyoterapiste götüremedik. Yüzme bizim için fizik tedavi kadar önemli. Maalesef havuzlara götüremediğimiz için çocuklar suda yapmaları gereken hareketleri yapamadılar. Biz de Çınar'ın tedavisinden geri kalmaması için evimizde böyle bir düzenek hazırladık. Aslında herkesin evinde uygun bir köşesi varsa çok maliyetli olmadan uygulayabileceği bir sistem. Biz bu sistem sayesinde Çınar'ın su egzersizlerini ve sudaki terapisini aksatmadan yapmayı başardık. Ona böyle bir oda hazırladık" diye konuştu.
ODASI FİZİK TEDAVİ MERKEZİ OLDU
Çınar'ın fizik tedavisi için hazırlanan özel odada tırmanma duvarı ve havuz hazırladıklarını belirten Manolya Alay, her gün en az 1 saati bu odada geçirdiklerini ifade etti. Çınar'ın oyun eşliğinde odada keyifli vakit geçirdiğini anlatan anne Alay, "Burada dörtlü bir oyun parkuru var. Bunu da eşim yaptı. Yerler havuza uygun şekilde suya dayanıklı bir zeminden oluşuyor. Denge salıncağı ve kaydırağı var. Germe hareketleri için eğimli üçgen bir yastığı var. Oyuncaklarını kullanarak ona parkurlar hazırlıyoruz. Eşim tahta bloklar hazırladı. Engelli parkurlardan atlayarak bacaklarını kaldırmasını sağlıyoruz. Yani elimizden geldiğince evimize bir fizik tedavi merkezi kurmaya çalıştık. Tabii ki profesyonellere her zaman çok ihtiyacımız var. Araştırdığımız kadarıyla onlardan aldığımız destek dışında hiçbir şey yapmadan durmaktansa çocuğumuz için çalışmaya devam ediyoruz."
DMD SAVAŞÇISI ÇINAR'A TAKİPÇİ DESTEĞİ
Çınar'ın hareketli olmasının hastalığın ilerlemesini yavaşlatmada büyük önem taşıdığına dikkat çeken Alay, çocuklarının aktif olmasını ama aynı zamanda yorulmamasını amaçladıklarını söyledi. Alay, "Çınar bu odayı çok seviyor. Yüzmenin dışında da gün içinde birkaç sefer gelip, tırmanma duvarına çıkar. Salıncağında sallanır. Haftanın 3 günü yüzüyor. Havuzda da yaklaşık 1, 1,5 saat kalıyor. Hem egzersizlerini yapıyor hem oyun oynuyor. Bu şekilde bu süreci geçirmeye çalışıyoruz. İnşallah gerekli önlemler alınarak hem fizik tedavi merkezleri hem havuzlar açılır ki çocuklarımız uzmanların elinde tedavilerini alır” diye konuştu. Türkiye'de yaklaşık 5 bin DMD hastası olduğunu anlatan Manolya Alay, hastalığın çok hızlı ilerlediğini belirterek, yurt dışında bulunan ve zaman kazandıran ilaçlardan faydalanmak istediklerini söyledi. Alay, şöyle devam etti:
"Çocuklarımız eğer bu ilaçları kullanabilirlerse kalıcı tedavileri çıktığında onların güçlü bir şekilde ilaçları almalarını sağlayabiliriz. O nedenle yurt dışındaki, farklı gruplara hitap edecek şekilde hazırlanmış toplam 4 adet ilacın tam ödeme kapsamına alınarak çocuklarımıza verilmesini istiyoruz. Bunun için bir mücadelemiz var. Çınar'ı sosyal medyada çok sevdiler. Çocuklarımız için zıpladılar, koştular, kimi tenis oynadı kimi ata bindi, kimi futbol oynadı ve bu videoları 'DMD savaşçısı Çino 'etiketiyle paylaştılar. Çok destek aldık. Çınar'ı çok seven insanlar eklendi aramıza. Dostlarımız oldular."
